Eutanasia: El caso de Paula

Hace 4 años Paula Díaz Ahumada comenzó con un malestar persistente en la cabeza. A esto le siguieron dolores corporales. Al mes ya tenía espasmos y movimientos involuntarios. Hoy vive con dolores que ni siquiera le permiten dormir. Su tono de voz siempre parece un desgarro. Está postrada en su cama, en Talca, sin poder abrir los ojos porque, según ella, hasta la luz le quema. Su cuerpo es una masa retorcida y rígida. No existe un diagnóstico concluyente. Ha enviado videos y cartas a La Moneda donde explica por qué prefiere morir.

fuente: elmostrador.cl / Bio bio chile.cl


Paula no calla. Se puede oír como un quejido constante. A veces es llanto, pero, la mayoría de las veces, Paula es un desgarro.

–¡Me quema, me quema, por favor no me muevas, me duele todo! –le dice con los ojos cerrados a su mamá, María Cecilia Ahumada, mientras ella intenta acomodarla y fijar su cabeza en la almohada.

Durante el día y la noche escucha lo mismo:

–¡Me quema! ¡Ni siquiera puedo abrir los ojos, porque incluso la luz me quema!

Paula Díaz tiene 19 años, pero parece que tuviera menos. Su cuerpo es una masa rígida. Las manos agarrotadas, le duele la garganta y por eso vomita cada cierto tiempo. Las piernas se le doblaron hacia atrás y vive con ellas pegadas a la espalda, por esa razón sus rodillas se dislocaron. No puede sentarse. No puede pararse. No puede estar más de 5 minutos en una misma posición.

Hace cuatro años que Paula no deja de sentir dolor.
Despertar con espasmos

Un día de agosto de 2013, Paula comenzó con fuertes dolores de cabeza. El malestar fue progresivo y, como enfrentada a un aluvión, María Cecilia intentó evitar que el deterioro avanzara. Vio 4 médicos antes que la enfermera del colegio donde estudiaba Paula le dijera que era obvio su malestar. También notó una tos persistente que no la abandonaba.

–La llevé al médico y el doctor dijo que era coqueluche, tos convulsiva. Sin embargo, el deterioro continuó –detalla María Cecilia.

Vanessa, hermana de Paula, dice que su estado de salud cambió cuando le pusieron una vacuna en el colegio, que según el calendario de inmunización debía ser la DTP acelular, que previene la difteria, tétanos y coqueluche.

“A los pocos días mi hermana cayó hospitalizada por coqueluche”, cuenta Vanessa, quien también recuerda qué pasó cuando la dieron de alta: “Empezó con movimientos involuntarios en la casa y comenzó a perder la movilidad. Una de las primeras explicaciones que nos dieron los médicos es que fue una inflamación en las meninges”, relata Vanessa e intenta explicar con palabras simples lo mismo que escuchó entonces: “Nos dijeron que un cuerpo extraño se alojó en su médula y que junto con eso se desencadenó una alteración en su sistema nervioso central”.

–Los médicos se quebraban la cabeza porque trataban de relacionarlo con la meningitis, pero nada cuadraba y los síntomas en su cuerpo seguían avanzando. Es tan tremendo, tan impactante, tener una hija sana y que al otro día no sepas qué le pasa –dice María Cecilia.

María Cecilia cuenta que en menos de un mes la rigidez de su cuerpo y los espasmos entraron con fuerza a la vida de Paula. Y a la suya, porque tuvo que dejar su trabajo como profesora y pidió ayuda donde pudo. Su mamá la recibió en su casa de la Villa Manuel Larraín de Talca, donde lo único que perturba el silencio son los gritos de dolor de Paula, que nunca duerme. No hay una posición que la calme.

Es hora de almuerzo de un día jueves y corren las ollas con humitas y las cestas con pan amasado. Es lo que hace cada día María Cecilia para ayudar a costear la vida de ella, Paula y su otra hija, Vanessa, que estudia Administración Pública en la Universidad de Chile.

La soledad con que María Cecilia levanta, acomoda y escucha a su hija, conmueve. A veces no duerme, a veces no come. Lidia con los 50 kilos de dolor de Paula sin ayuda del Estado y ningún diagnóstico que alivie el futuro.

Mi mamita siempre ha salido adelante, saca fuerzas y sigue adelante por más que sea difícil, pero esto ya no lo puedo soportar, de urgencia pido esa opción de la eutanasia, porque ya no puedo dormir un segundo. Mi piel, mi cuerpo, mis órganos ya no pueden más. No puedo descansar porque me voy a apoyar y mi cadera se sale, mi mandíbula. Y me asusto de tanto que he aprendido a soportar el dolor, es demasiado... Yo solo pido descanso, si no me han podido ayudar, yo lo entiendo, pero quiero descansar -dice Paula entre lágrimas, con el cuerpo tullido, boca abajo, casi colgando de la cama. Es la única posición cómoda que encontró en este minuto para hablar.

Es una casa sencilla, muy limpia. María Cecilia cree que todo eso ayuda para que Paula se mantenga con vida. A la casa pequeña sumaron una ampliación que le permite dormir al lado de su hija, sin pestañear. Acomodaron el radier para que tuviera una pequeña inclinación por donde bajase sin problemas la silla de ruedas de la joven. María Cecilia y su mamá –que sobrepasa los 90 años– construyeron el mejor espacio posible para Paula. En la pared hay una pauta de alimentación que también recuerda otra de las terapias que ha aprendido María Cecilia para mantener en condiciones dignas –pese a su gravedad– a su hija: una dieta nutrigenética. Muchas verduras y batidos.

En las paredes hay papeles que hablan de Jesús y de un adiestrador de perros. Es lo que más le gustaba a Paula antes de caer en cama: jugar con sus perros Olafo y Cliford. Antes de que su cuerpo se convirtiera en una trampa. Antes de cerrar los ojos por incomodidad a la luz.

–Esto es un completo abandono, estoy agotada, cansada, quisiera que esto tenga su fin porque la veo sufrir las 24 horas del día. Yo no soy médico, pero he tenido que prepararme y utilizar todo mi ingenio para poder subsistir. La última esperanza que tenía era la Teletón y ellos bajaron los brazos –expresa María Cecilia, mientras los gritos de Paula se hacen constantes.

María Cecilia corre a ayudarla con un aceite de cannabis que le dio la Fundación Daya. Es lo único que logra calmar por unos minutos a Paula, que se mantiene de la misma forma en la que estaba hace 3 horas: gimiendo, con las piernas dobladas y pegadas a su espalda. Los ojos cerrados.

Diagnósticos y falta de pronóstico

El citado medio puedo revisar los certificados médicos que la madre de Paula ha acumulado desde 2013. “Bronquitis obstructiva, neumonitis, tos irritativa persistente, eritema laríngeo, enterovirus, síndrome depresivo mayor, corea postinfecciosa, hipoacusia, escoliosis, ataxia, síndrome conversivo grave, movimientos involuntarios, dolor generalizado, síndrome vestibular atáxico, meningoencefalitis viral, encefalitis postvacuna, epilepsia tipo no especificado”, son los diagnósticos enumerados.

El más doloroso de ellos, según la propia madre, fue el de síndrome conversivo grave entregado por la Teletón, el cual se trata de un trastorno psiquiátrico grave que habría significado que Paula simulaba los síntomas que padece. Diagnóstico que aquejó a la familia hasta que en la clínica Tabancura se comprobó posteriormente el daño neurológico.

Abandono

María Cecilia, madre de Paula, lamenta y acusa abandono, tanto de los médicos que no han insistido en el caso de su hija ,como de parte del Gobierno. Asegura que requirió una pensión de gracia a la Presidenta, enviándole un video que relata su historia, pero nadie le ha contestado.

Sin embargo, el Departamento de Acción Social de la Subsecretaría del Interior confirmó a El Mostrador que la pensión fue aceptada y está a la espera de ser firmada por los ministros competentes.

De darse esta pensión, en algo se podrá mitigar el esfuerzo de María Cecilia, quien tuvo que irse junto a sus dos hijas a la casa de su madre en Talca y dejar su trabajo como profesora para dedicarse exclusivamente a su hija. Hoy vende humitas para palear sus gastos.

Respecto al futuro, lo que más le repiten a la familia de Paula es que lo mejor sería llevarla al extranjero, donde podría encontrar las respuestas que le han sido esquivas.

Reportaje completo en: http://www.elmostrador.cl/noticias/pais/2018/02/06/paula-quiere-morir-las-razones-de-una-joven-que-pide-la-eutanasia/